Se ha hecho viral en redes sociales el pedido de ayuda de una madre cubana ante la rara enfermedad que padece su hija
Una joven matancera ha empleado su perfil en la red social Facebook para solicitar ayuda ante la rara enfermedad que padece su hija. Sobrecogen las primeras palabras de Yeni Nuñez Jerez en su post: “Yo no me quiero morir mamá!….me dijo entre lágrimas mi hija de 6 años y yo con el corazón destrozado le contesté: no te vas a morir, mi amor, todo va a estar bien, verás que DIOS nos dará un final feliz. ¿Como en los cuentos, mamá? Sí, mi amor, no te preocupes que todo va a estar bien“.
La publicación en Facebook de la madre cubana, en el momento de redactar este artículo, se ha compartido más de 32 mil veces y ha generado más de 9 mil comentarios.
La joven, angustiada y desesperada por el padecimiento de la pequeña, continúa diciendo: “Con el dolor más grande que una madre puede sentir, le pido por favor a todas las personas que vean este mensaje lo compartan para ver si llega a las manos de alguna organización que me pueda ayudar a tener un diagnóstico y tratamiento para mi niña que era aparentemente normal y de buenas a primeras dejó de ver (ciega total) hace un año y desde noviembre 19 tiene hemiparesia doble”
Según explica Yeni Nuñez Jerez, tras las pruebas que se le han realizado a la niña se sabe que padece leucoencefalopatía posterior. Esta pudiera estar causada por un error congénito en el metabolismo de los lípidos. “Es una Enfermedad RARA y q pudiera ser Xantomatosis cerebrotendinosa, pero en Cuba no se realizan este tipo de estudios. Mi niña NECESITA un Estudio Molecular y mi economía no me permite viajar a ningún país desarrollado para pagar, hacerle el examen y poder diagnosticar y frenar la progresión de la enfermedad. Por favor, sus padres y familiares estamos desesperados viendo como nuestra niña se nos va de la mano y no podemos hacer nada. Le suplico a DIOS que permita que este mensaje llegue a las manos de la persona o la organización que pueda ayudar a mi pequeña de 6 añitos, que muchas veces me pregunta: mamá, cuando volveré a ver y cuando podré jugar fútbol con mi hermanita? O más triste cuando me dice: mamá, ¿por qué me pasa esto a mí, si yo no le he hecho daño a nadie? ¿Y qué puedo decirle, amigos? Si yo daría hasta mi vida a cambio de su salud y felicidad…..SOS“.
La xantomatosis cerebrotendinosa, de acuerdo con un sitio especializado en enfermedades raras, solo se ha diagnosticado en el mundo a 300 personas. Y en el 75% de los casos, las cataratas son el primer rasgo, a menudo de aparición en la infancia.